Suntuubi-palvelussa käytetään evästeitä. Palvelua käyttämällä hyväksyt evästeiden käytön. Lue lisää. OK

MS-Sauli

Täydennän tätä hiljalleen.

Olen perheellinen MS-tautia sairastava eläkkeellä oleva perheellinen 42 vuotias mies. Perheeseeni kuuluu avovaimo, tytär ja kissa. Läheiset on ykkönen.

Sain diaknoosin v.2010, mutta oireet olivat alkaneet jo paljon aikaisemmin.

Olen ollut eläkkeellä reilu kaksi vuotta.

Oireita on monia, tässä niistä joitain.

Lämmönsieto heikkoa "sauna". Olen kuin olisin juonut paljon alkoholia, mutta sinne on pakko päästä, vaikka olen sen jälkeen tosi uupunut. Puhun silloin sammaltaen.

Ainoa missä olen nopea, niin väsyn nopeasti. Haluan tehdä kaiken itse, mutta se on usein mahdotonta, koska tarvitsen välillä toisten apua. Monet käytännön työt pitää suunnitella, koska ne jää muuten kesken. Pyörätuoliin en ole joutunut, mutta päässä viiraa. Minulle parempi niin, koska inhoan pyörätuolia.

Sanotaan että hyvin suunniteltu on puoliksi tehty. Minulla on paljon puolivalmiita asioita. Sanonta se mikä ei tapa, niin vahvistaa. En ole fyysisesti vahva, mutta taidan vahvistua henkisesti. (uskoon en ole silti kääntynyt)

Uupeneena käytän kauppareissuilla keppiä, eikä sivuaskeleita tule. Puheet että taas tuo mies on humalassa, niin ovat jääneet kepin myötä pois. Silloin on turha ajaa autoa, koska koordinaatio on heikkoa.

Päässälaskutaito on hävinnyt sairauden myötä, koska lähimuisti on kadonnut.Kymmenisen vuotta aikaisemmin pystyin tekemään helpoimman Sudokun ilman kynää.Se oli ennen se. Nyt muistelen vanhoja hyviä aikoja, kuin ruuna muniaan.

TERVEYS

Aikoinaan maailman rikkainmalta mieheltä kysyttiin, että mikä on tärkeintä maailmassa? Vastaus oli terveys. En kiinnittänyt siihen huomioa, mutta niinhän se on.

Asia johon kannattaa panostaa. Sitä en arvostanut ennen, kun se meni.(osittain) Pidin sitä itsestäänselvyytenä. Onneksi se ei mennyt kokonaan.

Olen muuttunut hitaaksi, jota en itse huomaa. Tuli muutama kymmenen vuotta ikää lisää, mutta pitää olla iloinen siitäkin. Kaikki mitä annetaan, niin pitää ottaa vastaan.

Asioita joihin ei voi itse vaikuttaa on turha murehtia.

Kohtalotoverillani Saija Varjuksella on paljon samoja oireita, kuin minulla.

Jokainen MS on uniikki. Jätin tupakan ja alkoholin diaknoosin saatuani. Niiden haitoista on puhuttu paljon. Onneksi ne eivät olleet kerenneet koukuttamaan, että pääsin niistä irti. Aluksi meinasin langeta monta kertaa, mutta nykyään niitä ei tee mieli. Alkoholilaskuissa olen säästänyt, mutta rahoja ei ole näkynyt.

En ole koskaan ollut tutkija, mutta uskoisin olevani hyvä siinä. Haluaisin tutkia aihetta terveys. Voin tehdä terveyskonsultin luentoja yrityksille, yhteisöille jne.

Olisi hyvä tutkia sitä että, kun liikut, syöt jne...minkä verran elät ja olet terveenä. Sitä ei uskolleta, jos on väärässä. Mitä sitten.

Tutkittaisiin taso missä ollaan ja minne on järkevä mennä. Voisi tehdä jokaiselle oman ohjelman.(ennusteen) Esim sama kunto ja ruokailu,       päättyy, jos ei tule sairauksia.

Nyt 21V---------------------------------74V

Nyt 21V------------------------------------------------85V

Nyt 21V-----------------------------51V Ei niin hyvä

Tietämys sairaudenhoidosta yleensä on suomessa huippuluokkaa, mutta ennakoinnissa on vielä työtä. En tiedä onko se edes mahdollista. Jos tulee onnettomuus, tai vakava sairaus, niin ennuste ei pitäisi paikkaansa.

Harrastan hyötyliikuntaa, mikä on mielestäni parasta fysioterapiaa. Se on minulle vaikeaa, koska olen laiskuutta rakastava. Teen minkä jaksan. Nyt teen pienimuotoista polttopuu savottaa. Kaadan, karsin ja kuljetan kaksi n.10 cm paksua koivua päivittäin. Siinä ei ole taloudellisesti mitään järkeä, mutta en ajattelekkaan sitä niin. Kurjuutta ei tarvitse harjoitella, se tulee luonnostaan.

Asun Etelä-karjalassa taajaman ulkopuolella kaukana muusta asutuksesta. Ehkä muille parempi. MS ei kuulemma lyhennä elinikää, vaan rampauttaa pikkuhiljaa. En tiedä, että onko se parempi.

Omaan omalaatuisen huumorin, mitä eivät monet ymmärrä, mutta onpahan ainakin minulla hauskaa. Esimerkki vitsi. Tv jutun jälkeen olin kolme vuorokautta tienlaidassa jakamassa nimmareita, mutta ketään ei tullut. Yksi nainen sanoi, että painu v....n siitä töljöttämästä keskeltä tietä! Sanoin sille, että et sä tunne kuka mä oon. Tuli kylmä ja nälkä, joten menin kotiin.

Pienestä pojasta asti olen halunnut tulla hyväksi isäksi ja haluan sitä vieläkin.

Teksti on hieman narsistinen, mutta ei se mitään. Tämähän on mun juttu.

Työelämässäni ollessani toimin työsuojeluvaltuutettuna joka sopi erinomaisesti logiikaalleni. Tyttärelle on mennyt hyvin perille .Mieti ennen kun teet. Tämän kohdan tein 11 vuotiaan tyttöni kanssa. Tytär soittaa pianoa ja yrittää opettaa minua siinä onnistumatta.

Olen lisännyt kuvani, mikä on tietokoneihmemieheltä saavutus.

Voitte jättää vieraskirjaan viestin, niin otan yhteyttä, jos nään asiaan tarvetta.

luontaituotteet ja muu huuhaa ei ole minun juttu, joita itse en viitsi kokeilla. Kaikkea voi syödä mihin uskoo. Uskon tutkittuun tietoon. Voisin olla lääketieteellinen koehenkilö, jos vaikka löytyisi apu, josta olisi hyötyä muillekkin. Voisi sanoa, että potuttaa, mutta en sano. Jokaisella on jotakin. Akuutti teki minusta jutun, joka tuli ulos 4.4.

Monet ketkä soittelivat ohjelman jälkeen sanoivat, että täällä ei ole nimeäni ja ovat aivan oikeassa, se on Paajanen Sauli.

Tyttäreni auttaa tosi paljon, koska tarvitsen välillä apua arkisissa asioissa. Hän on reipas ja ainakaan vielä ei häpeä vanhempiaan. Eiköhän se päivä vielä tule. Itse en välittänyt koulusta aikoinaan yhtään, mutta Katri odottaa sinne pääsyä. Jopa kesälomalla.

17.05.2016. En ole saanut aikaiseksi jatkaa tarinoita, mutta yritän kunnostautua siihen. Teen jatkossa näin, että laitan päivämäärän. On selkeämpää katsoa, että mitä on tullut. Ensiviikolla vietetään MS-päivää ja meinaan mennä katsomaan sitä Imatran Prismaan.

21.05.2016. Olen katsonut netistä, kun TV.stä ei ole enää tullut. Mainos! Lidl. Elä kun viimeistä kesäpäivää. Merkit on sellaiset, että pitää varmaan soittaa psykiatrille. Aikaisemmin en ole paljon välittänyt mainoksista, mutta nyt näköjään pidän.

24.05.2016. Muistu vaan mieleen. 2010 työpaikkalääkäri totesi  MS-tauti, että mitäs nyt! Sanoin, että ei muuta, kun huumorilla eteenpäin ja lisää paskaa housuun. Ei pidä murehtia asioita, joille ei mahda mitään. Ilme oli näkemisen arvoinen.

25.05.2016. Olin viettämässä MS-päivää ja siitä jäi huono maku. Ihmiset karttoivat, kun ruttoa. MS ei tartu olisi pitänyt olla teeman aihe. Yksi jakoi karamelleja ja esitteitä, mutta jotkut ottivat karkin ja luikkivat karkuun. Vain muutama henkilö jäi juttelemaan ja nekin olivat tuttuja.

31.05.2016. Meillä on palju ja tyttö tykkää olla siellä todella paljon, mutta tänävuonna ei olla lämmitetty se, kun yhden kerran. Se jää varmaan syksyyn, jos järvien vedet lämpenee vauhdilla.

04.06.2016. Tyttö sai tänään todistuksen. Sen huonoin numero oli minun paras. Siinä oli paljon samoja numeroita, kuin minulla. Numerot olivat vain kääntyneet ympäri.

09.06.2016. Laitoin viestin entiseen työpaikkaani työsuojelupäällikölle ja totesin, että voisin motivoida porukkaa. Terveys on itsestäänselvyys silloin, kun kaikki on kunnossa.

10.06.2016. Tästä blokista tulee aika tyhmä juttu. Pitää tehdä jotain muuta, tai lopettaa kokonaan.

05.08.2016. Tuntuu siltä, kuin nuorena. Kukaan ei halua jutella kannassani. Oli vain yksi mielikuvituskaveri ja sekään ei halunnut leikkiä minun kanssa.

11.10.2016 En ole  päivittänyt tätä pitkään aikaan. 4.10 tikapuut liukuivat alta ja putosin kahdestametristä jaloilleen ja siitä selälleen. Olin tajuttomana hetken, ehkä  varmaan kipusokissa. Eilen kävin lääkärissä, koska selkä ei parantunutkaan. Se kuvattiin ja siinä oli lannerangan murtuma ja kaksi nikamaa vaurioitunut. Ortopedi laittoi selkätuen, jota pitää pitää 12 viikkoa. Minulla on vapaa-ajan tapaturmavakuutus, joka korvaa kaikki. Pääsin Mehiläiseen ja hoito oli hyvää. Ajattelin että vakuutuksessa ei ole mitään järkeä, mutta en ajattele enää. Ainakin Tapiola, jossa vakuutukseni on, niin toimii hyvin. Muutaman kympin vakuutus on yliveto. Olen positiivisesti pettynyt. Korvaukset mitkä laitoin tänään on jo maksettu. Viestissä luki säilytä kuitit itselläsi.

08.01.2017 Tiistaina luovutin selkätuen ja se oli melkein vaikeaa, koska olin jo kiintynyt siihen. Selkä on parantunut hyvin, joten ei muuta kun tikkaille. Tekevälle sattuu, joten en taida tehdä mitään. Olen vaan ettei sattuisi mitään.

25.02.2017 Olen näköjään muuttunut Uuno Turhapuroksi. Aamulla herätessäni katson varpaitani ja heilutan niitä. Jos kaikki on kunnossa, niin hymyilen ja ei muuta, kun uuteen päivään.

10.05.2017 En ole päivittänyt tätä pitkään aikaan. Johtuu varmaan siitä, kun elämässäni ei ole tapahtunut mitään. Lauantaina katsoin telkkua ja sieltä tuli yli vuoden vanha juttu meistä. Yllätyin, mutta eihän sieltä muuta tulekkaan. "uusintoja"

11.05.2017 Pitkään mietittyäni olen tullut siihen tulokseen. Miksi rakennuksissa on nykyään sisäilmaongelmia? Se johtuu monesta asiasta. Jokainen rakennus kuten ihminenkin on yksilö. Vanha rintamamiestalo mikä on takennettu hirrestä ja asuttu toimii. Rintamamiestalo purueristeellä ja ollut välillä kylmillään on suuri kysymysmerkki. Etenkin huopakatolla ja perustusten bitumikin rupeaa olemaan elinkaarensa lopussa.

Kouluissa on sanomista! Käyttöaste/ilmanvaihto. Rakennusaikana jossain eristeet ollut sateessa ennen asennusta ja ilmastointikoneet uusittu tehokkaammiksi. Veto käy monesta paikkaa ja sädesieni pääsee valloilleen. Sama ongelma räjähtää käsiin kohta kerrostaloissa, joissa on tehty sama ratkaisu. Tiivistys ei ole ratkaisu. Rakennuksiin pitää saada ylipaine. Eli enemmän ilmaa sisään, kun ulos. Nyt on diplomi-insinööreillä töitä. Kuka kehittää ratkaisun ensimmaisenä, niin pääsee valloittamaan maailmaa. Äitimuori asuu kerrostalossa, joka on remontoitu. Ilmastointia tehostettu, niin että postilaatikko ovessa ujeltaa. Se ei voi olla toimiva ratkaisu, mutta tulevaisuudessa sen näkee.

22.05.2017 Yksi mies soitti ja kertoi parantuvansa MS-taudista. Hän oli kaksikuukautta Thaimaassa. Ei syönyt käsiteltyjä maitotuotteita, viljatuotteita, eikä sokeria sisältäviä. Oireet katosivat ja pystyy syömään nykyään normaalisti, kuin ennen sairastumista. Saunaoluenkin voi juoda nykyään. Olen vähentänyt monia ja uskon siihen, Koska oloni on paljon parempi. Lopettaminen Suomessa kohdallani on mahdotonta.

Jos ilmoitan perheelle, että nyt lähden kahdesi kuukaudeksi Thaimaahan. Ihan vain ruokavalion takia. Epäilen, että palattuani ei ole paikkaa minne tulla.

23.05.2017 En ole kääntynyt uskoon, mutta uskon tähän. Lääkäri Olli Sovijärven puheet ja tutkimukset. Oma mielipiteeni. Olen sanonut, että Suomessa tutkitaan paljon. Varmaan  ilmastonmuutoksen vaikutusta rahkasammaleen kasvuun. Kannattaisi tutkia ruokavalion vaikutus MS-tautiin. Uskon löytyvän parannuksen etenevään, mutta tulleita vaurioita tuskin pystyy parantamaan.

02.06.2017 Mainitsin aikaisemmin, kun jätin alkoholin ja tupakan. Alkoholi oli helppoa, mutta nikotiini olikin toinen juttu. Todennäköisesti se oli kerennyt tekemään elimistön riippuvaiseksi, vaikka en silloin sitä myöntänytkään. Vieroitusoireet olivat rajut, vaikka olinkin polttanut muutaman vuoden. Lopettaminen vuosien jälkeen on lähes mahdotonta. Laastarit ja purukumit auttavat vain siihen hetkeen. Pitäisi tehdä sitoutunut vieroitushoito lääkärin kanssa yhteistyössä, mutta sellainen taitaa olla mahdotonta. Mielestäni ainoa oikea ratkaisu.

Aluksi poltin mentholitupakkaa ja lopetin sen. En pystynytkään siihen, vaan ajattelin. Pitää olla rehellinen itselleen ja siirryin pikkusikaareihin, jota kesti kaksi vuotta. Lopettaminen vieroitusoireineen kesti varmaan kaksi kuukautta. Olin aluksi todella v.........n. Jos saman ratkaisun tekee joku, niin nostan sille hattua.

 

 

 

©2017 MS-SAULI - suntuubi.com